ERITYISPERHE. taustamateriaalia

Nähkää meidät. Ulla Särkikangas, Riikka Seppälä

Erityisperhe-käsite. Perheenjäsenet tasavertaisia. termi tunnistamisen apuväline. ei diagnoosi

Erityisperheiden yhteiskunnallinen merkitys

  1. Palvelutarpeet. palvelujärjestelmä tunnistaa erityisperheet asiakasryhmänä, käsite tulisi yhtenäistää hallinnollisesti, tunnistaminen on edellytys, jotta palveluja voidaan suunnitella, arvioida ja toteuttaa koko perheen kannalta, eri puolilla palvelujärjestelmää
  2. Perheiden määrä. (vammaistuki 37466, tehostettu tai erityinen tuki 120.400 vuonna 2020, perhekoko keskimäärin, 2,8. erityisperheisiin voi kuulua yli 300 000 henkilöä
  3. Paljon palveluita tarvitseva asiakasryhmä. (20-80 %)

Yhteiskunnallisesti merkittävä asiakasryhmä. tarvitsee perhelähtöiset palvelut, päättäjillä mahdollisuus vaikuttaa ison kansalaisjoukon hyvinvointiin, kustannusten selvittäminen

Erityislapset ja heidän merkityksensä perheessä

  • erityislapset tarvitsevat merkittävästi enemmän tukea ja huolenpitoa kuin “normaalit”, pitkäkestoinen tuki, “pikkulapsivaihe” voi kestää vuosia
  • haasteet voivat monimuotoistua, usein muitakin haasteita tai sairauksia
  • edellyttää vanhempien huomiota, ohjausta, sitoutumista ja hoivaa; heterogeenisiä, tuen tarve vaihtelee
  • palveluita tarvitaan mahdollisesti vuosien ajan, lyhyt yksittäinen kuntoutus ei aina riittävä, ymmärrettävä pitkäkestoisuus
  • erityislasten äidit toimivat yleensä omaishoitajina: vie aikaa, palveluviidakko kuormittaa.äidit projektijohtajia, usein pois työstä
  • kaikki lapset yksilöllisiä, vaikuttaa arjen hallintaan
  • suurempi eroriski, yksinhuoltajuus yleistä, vaikutus sisarusten elämään

Erityislasten vaikutus vanhempien ansiotyöhön

  • omaishoitajuus vie äidin pois työelämästä
  • vaikeutuu entisestään kriisiaikoina, esim. korona, kaikki kotona, tuhoaa uran, poistaa työttömyysturvan, heikentää karttuvaa eläkettä
  • omaishoitajat kaipaavat kotiin tuotavia palveluita, lapsi kouluun ja nouto kotiin, hoito
  • tavoitteeksi ansiotyön mahdollistaminen?

Päättäjille, kehittäjille

  • tunnistetaanko erityisperheet?
  • onko yhtenäiset kriteerit valtakunnallisella tasolla erityisperheille ja erityislapsen omaishoidolle?
  • miten yhdenvertaiset palvelut?
  • omaishoitajien ansiotyön tukeminen?
  • Kalliomaa-Puha: ehdotukset omaishoidosta

Mikä estää tunnistamisen?

  • viimeistään virallinen diagnoosi tunnistaa, entä perheet?
  • hoitopolut suunnitellaan yksittäin, toimitaan ilmiön perusteella, tavoitteena hoidon ja prosessien tehostaminen, silmälaput
  • monet jäävät ilman tunnistamista ja diagnoosia, vaikka arjen haasteet tunnistettaisiin
  • perhe ei tunnista itse itseään, ei ole helppo ymmärtää, muut vaikuttavat asiat: tietämys, talous, omat resurssit, turvaverkot
    • helposti selviytyvät
    • taistelijat
    • sosiaalista vahvistamista tarvitsevat
  • selviytymisstrategioiden ymmärtäminen -> VANHEMMILLE OMA LOMAKE, TILANNEKATSAUS
  • lapsen oireiden tunnstaminen voi kestää vuosia

Sote-alaan linkittyviä tekijöitä

  • paljon palveluita tarvitsevien pallottelu, väliinputoajat – sosiaalihuoltolain velvoite
  • matalan kynnyksen palvelut; sote-keskus, perhekeskus; moniammatillisuus; palveluiden yhteensopivuus; asiakaslähtöisyys, asiakasryhmälähtöisyys
  • professiot, perheen näkemyksen mitätöinti
  • vanhemmat joutuvat taistelemaan: lakitieto, taistelu, oikeustaistelut
  • ammattilaisten asenteellisuus, kustannukset; ammattilaisten erikoistuminen, osaamisen puute, ei tietoa toisten työstä (HY, Itä-Suomen yliopisto, laurea)

Päättäjille, kehittäjille

  • miten varmistetaan ammattilaisten osaaminen?
  • miten luot asenteellista ilmapiiriä?
  • tunnistatko vallan epäsymmetriaa organisaatiossasi?
  • miten palkitset: hyvä asiakastyö? kustannusten minimoiminen ja käyntien määrä?

Tiedon tarjonnan potentiaali

  • palveluiden tuottaminen ja tarjoaminen rakentuvat tiedon ja ymmärryksen pohjalle
  • perheiden tarvitsema tieto
  • Ensitietoon pohjautuva toimintamalli
    • ammattilaisen tarjoamaa tietoa heti diagnoosin jälkeen
    • kapea – laaja ensitieto
    • laaja: oireista ja diagnoosista, hoitopolkujen kuvaus, arjen vaikutukset, perheiden palveluiden järjestäminen; toivon ylläpitäminen
  • milloin, miten ja mitä ensitietoa tulisi antaa erityisperheille?
    • oireita voi esiintyä pikkuhiljaa
    • perheen kyky ottaa vastaan tietoa vaihtelee, tieto ei aina mene perille
    • tiedon antaminen kun lapsi kasvaa
  • perheiden monimuotoinen tiedon tarve
    • perustieto, hoitopolku, tutkimukset, sairaalajaksot, kuka tekee, mitä tekee, milloin tekee ja mitä kaikkea siihen liittyy?
    • sosiaaliturvaopas.fi, Vammaispalvelujen käsikirja, kela.fi, omaishoidon tuki?
    • mihin perheillä on oikeus? mitkä ovat palvelun tai tuen saannin kriteerit?
    • varhaiskasvatus ja opetus? päätökset kuukausia tai jopa vuotta aiemmin
  • Palveluohjaus tiedon tarjonnan kanavana
    • hyödyllistä etenkin silloin kun asiakkaalla pitkäaikainen ja monimuotoinen palvelutarve
    • Ensivaiheen ohjaus ja neuvonta: matalalla kynnyksellä, ensisijaisesti digitaalisesti, työntekijöiden tunnettava koko palvelujärjestelmä
    • Asiakasohjaus ja neuvonta: tietyille asiakasryhmille, tarpeen mukaan, alustava palvelutarpeen kartoitus, ohjataan tarvittaessa eteenpäin
    • Intensiivinen palveluohjaus: moniammatillisesti, seurataan palveluiden toteutumista (vaikuttavuus??), paljon palveluita tarvitseville
  • toimii kahdessa toimintaympäristössä: asiakkaan elämismaailmassa, systeemimaailmassa
  • mitä osaamista tarvitaan, kun palveluita integroidaan? koordinoidaan? mitä tämän työn siirtäminen palveluohjaajalle tarkoittaisi? mukana myös sivistyspalvelut
  • osaamisen laajuus; syvempää ja laaja-alaisempaa, myös poikkitieteellisempää
  • palveluekosysteemi-> palveluita käyttävän oma ekosyysteemi
  • perhelähtöinen palvelukokonaisuus läpi eri elämänvaiheiden

Erityisperheitä koskevan tiedon portaat

  • Diagnoosiperusteinen tieto ->
    • Lapsen monimuotoisen tuen tarve ->
      • Perheen ja eri jäsenten tarpet ->
        • Arjen hallinnan ja hyvinvoinnin kokemus
  • lääketieteellisestiä tiedosta kohti kokemuksellista tietoa
    • yhteinen tilannekuva

Perheiden kuormittava työ

  • tiedon etsintä, tiedon hallinta, ajan hallinta, vertaistukeen osallistuminen, kotihoito, työn valvonta, palveluiden käyttö, palveluiden haku
  • hakemusten täyttäminen
  • erityisperheen digitaalinen tiedon hallinta: dokumentit, ajanvaraus, ajanhallinta, kommunikaatio
    • asiakas voi tehdä sähköisen ajanvarauksen oman tilanteensa mukaan
  • kodin ja vertaistuen merkitys
  • asiakkaat kurssille mukaan!

Häiriökysyntä

  • John Seddon: häiriökysyntä kuvaa systeemiä, joka on epäonnistunut antamaan oikeaa palvelua oikein
  • häiröisessä systeemissä johtuva kysyntä
    • tunnistettava arvokysyntä ja häiriökysyntä-> kokonaistyömäärä yhteensä
  • Hermanni Hyytiälä: paisuva ongelma, joka ruuhkauttaa palveluja
    • NPS-kyselyt eivät kerro vuorovaikutuksen dynamiikkaa tai ongelmien mittakaavaa
    • asiakkaan tarve tulee ratkaista ensimmäisen kontaktin aikana
    • pelkkä lääkärikäynti ei kerro, saako asiakas tarvitsemansa avun
    • erityisperhe ei aina tiedä, mistä on kysymys
  • Kysymyksiä ammattilaisille
    • kuinka nopeasti perhe saa tarvitsemansa palvelun ensikontaktista?
    • onko tehty palvelutarpeen arviointi?
    • miksi erityisperheen vanhemmat palaavat uudelleen?
    • onko perheelle nimetty oma yhteyshenkilö?
    • tunnistatko häiriökysyntää?
  • Päättäjille,kehittäjille
    • kehityshankkeet, joissa tulisi huomioida tämä? digihankkeet?
    • miten tunnistatte häiriökysynnän?
    • onko palvelusuunnitelman laatiminen huomioitu budjeteissa?
    • otetaanko suunnittelussa huomioon palvelusuunnitelmien sisällöt?

Haasteiden tunnistaminen

  • onko teillä hoitoketjuja? hyvinvointialueella? yta-tasolla?
  • tunnistaminen – neurologia ja psykiatria -kaksi lääketieteen erikoisalaa, miten huomioitu?
  • perheenjäsenten oirehdinta, geneettinen yhteys
  • muut kuormittavat tilanteet, taloudelliset vaikeudet, muu sairaus,

Sijaishoito

  • vammaispalvelun ja lastensuojelun rajapinnalla erityislapset ovat väliinputoajia

Dialogisen perheohjauksen malli

  • 1. Psykoedukaatio 2. Käytännön ohjaus 3. Emotionaalinen tuki

Vaikuttavuus

  • palveluiden vaikuttavuus on sitä, että perheet voivat olla vain perheitä
  • vaikuttavuustiedon tuottaminen hyvinvoinnin kokemuksen näkökulmasta on hidasta
  • miten hoito ja kuntoutus vaikuttaa vanhempien hyvinvointiin ja jaksamiseen
  • sote-palveluiden saavutettavuus: fyysinen, taloudellinen, tiedollinen, sosiaalinen, rakenteellinen, ajallinen, taidollinen ja toiminnallinen ulottuvuus (Särkikangas)
  • vaikuttavuus voi merkitä eri toimijoille eri asioita->keskustelua
  • mittarit: useita arvioita, miten vastaavat asiakkaan arviointiin?
  • 3x10D-elämäntilannemittari- Kuopion kaupunki ja DIAK -SAKARI KAINULAINEN AT DIAK.FI, maksuton
  • VoiKu-tutkimushanke, vanhemmuuden uupumuksen arviointimenetelmä,
  • VAU-seula, vain 5 kysymystä, (Kaisa Aunola, Jyu)
    • VAU1: Olen niin väsynyt rooliini vanhempana, ettei edes nukkuminen auta. (päivittäin – kerran tai pari viikossa – harvemmin, ei koskaan)
    • VAU2: Tunnen olevani aivan lopen uupunut vanhempana.
    • VAU3: Tuntuu kuin huolehtisin lapsestani/lapsistani automaattiohjauksella (teen vain välttämättömät asiat mutta en enempää).
    • VAU4: En enää pysty näyttämään lapselleni/lapsilleni, kuinka paljon rakastan häntä/heitä.
    • VAU5: Minusta tuntuu, etten jaksa enempää vanhempana.
  • Rekisteritiedot, tietokannat
    • tietoa vähän sillä erityisperhettä ei ole virallisesti määritelty
    • on kerättävä kokonaisvaltaista tietoa, ei pelkässtään rekisteripohjaista
    • on kysyttävä mitä perheille kuuluu
    • riittävän ajoissa eli silloin kun lapsen arki jostakin syystä muuttuu, esimerkiksi kun lapsen kasvussa tai kehityksessä ilmenee ongelmia
  • Vaikuttavuustietoa edistäviä tahoja
    • Itä-Suomen yliopisto; Vaikuttavuuden talo; verkkokurssi
    • Kansallinen vaikuttavuustutkimuksen, kehittämisen ja innovaation ekosysteemi: vaikuttavuusperusteiset terveys- ja hyvinvointipalvelut (RDIWELL); tavoitteena tukea verkostoitumista, lisätä ymmärrystä ja osaamista sekä edistää TKI-toimintaa
    • Vaikuttavuusinvestoimisen osaamiskeskus. työ- ja elinkeinoministeriö, SIB
    • Vaikuttavuusseura ry

Systeeminen, perhelähtöinen muutos

  • samanaikainen muutos ihmisten ajattelutavassa kuin organisaation prosesseissa, toimintatavoissa ja käytänteissä
  • hyväksyttävä epävarmuus
    • -> mitä varten olemme olemassa?
  • koulu tarkastelee tilannetta perheiden arjen näkökulmasta – > mitä se tarkoittaa moniammatillisessa yhteistyössä
  • onko ammattilainen valmis muuttamaan näkökulmaansa?
  • ihmisen täytyy motivoitua muutokseen -> oppiminen yhdessä, tilanteiden sanoittaminen
  • yhteinen tilannekuva, tasa-arvoinen yhteistyö perheiden ja ammattilaisten välillä
  • muutosta on johdettava kaikilla organisaation tasoilla pysyvästi
  • kaupallista ja markkinoinnin osaamista tarvitaan
  • Systeeminen muutos (Pekka Lavila, organisaatiovalmentaja)
    • 1. tunnistetaan ne systeemiset suhteet, joihin muutosta halutaan
    • 2. tehdään muutos kokeilujen avulla, ei pyritä tekemään kaikkea kerralla vaan ne asiat, joilla on laaja-alaiset vaikutukset systeemisessä muutoksessa
    • 3. vakiinnutetaan muutos niin, että organisaatiossa säilyy jatkuvan oppimisen valmius
  • kyseessä ennen kaikkea johtamisen muutos
    • perhekeskus – systeemisen muutoksen esimerkki, monialaisuus, poikkihallinnollisuus
    • lastensuojelu-> systeeminen työtapa
  • ei tarvitse tietää valmiita ratkaisuja, ei välttämättä edes “best practises” -tilanteita, jos konteksti on täysin uusi
  • Päättäjät, kehittäjät
    • miten organisaatiossanne arvioidaan ja mitataan palveluiden vaikuttavuutta?
    • miten perheiden hyvinvoinnin kokemusta voidaan mitata?
    • käyttääkö organisaationne palvelusuunnitelmia vaikuttavuuden arvioinnissa?
    • oletteko pystyneet tunnistamaan erityisperheitä, onko mittareita? onko niiden käyttö edistänyt palveluiden vaikuttavuuden kehittämistä?
    • onko organisaatioissanne hyödynnetty systeemisen muutoksen ajattelua?
    • voisitteko palkata osaamista muilta aloilta? Liiketalous?

Nepsystä

  • positiviinen stressireaktio
  • siedett’v’ stressireaktio
  • toksinen stressireaktio

5 vinkkiä kuormituksen kohtaamiseen

  • Muista, että lapsi yrittää aina parhaansa
  • Huomioi, että kivatkin asiat voivat olla kuormittavia
  • Pidä mielessä, että kovassa kuormituksessa aivot yksinkertaisesti menevät jumiin.
  • Unohda kuormituksen purkamisen hetkellä neuvominen, toruminen, ojentaminen
  • Älä ota henkilökohtaisesti sitä, mitä lapsi sinulle sanoo.

Pitkittynyt trauma

  • Kriisi
    • 1. Alkujärjestyksessä tasapaino horjuu, taistele-pakene-kylmän rauhallinen toiminta
    • 2. Reagointivaiheessa tulevat esiin monenlaiset tunteet
    • 3. Käsittelyvaiheessa otetaan etäisyyttä tapahtuneeseen ja punnitaan arvoja uudelleen
    • 4. Uudelleen suuntaamisen vaiheessa aletaan hyväksyä muuttunut tilanne
  • Vanhemmuuden tunnekokemuksia
    • 1. Kieltäminen
    • 2. Aggressio ja viha, syyllisten etsiminen
    • 3. Neuvottelu, hallinnan tunteen palauttaminen, kaupantekoa diagnoosin kanssa
    • 4. Eristäytyminen ja häpeä
    • 5. Hyväksyntä
  • Toivon herättäminen
    • toiveikkuus luomalla realistiset tavoitteet
    • luo suunnitelma
    • pidä yllä toivoa ja uskalla olla tuomitsematta
    • osallisuuden vahvistuminen

Vastaa

Vieritä ylös