Tourette-Asperger -perhe

Tällä oppitunnilla Arto Bäckström kertoo viisilapsisesta perheestään ja tilanteesta, jossa koko perhe alkoi oireilla. Oppituntiin sisältyy 5 videota.

  • Ensimmäiset merkit 2:03
  • Kun apua haettiin 3:56
  • Oireilun tulkintaa, video 4:24
  • Oireilun vaikutuksia perheeseen 1:38
  • Ensimmäiset tukitoimet ennen diagnoosia 4:36

Videoiden kokonaiskesto 16:37

Kun perheemme tarvitsi apua

Arto Bäckström kirjoittaa Erityisvanhemmuus-blogia, josta löytyy seuraava lainaus:

“Elämässämme on käänteitä riittänyt, välillä olemme menneet eteenpäin ja välillä taaksepäin.  Asiat alkoivat toden teolla vaikeutua A:n ollessa n. 4-vuotias, ja silloin pääsimme ensimmäistä kertaa lastenpsykiatriselle tutkimuksiin ja kuntoutukseen. Tämä vaihe on ollut toistaiseksi ehkä se kaikkein vaikein. Miksikö? No siksi, että siinä vaiheessa jouduimme ensimmäisen kerran hyväksymään, että lapsellamme ei olekaan pelkkää uhmaa, haastavaa temperamenttia tai mitään muutakaan ”normaalia” ominaisuutta, joilla jokapäiväisiä hankaluuksia olimme tottuneet selittämään itsellemme ja muille. Oli hyväksyttävä, että lapsi on erilainen ja tarvitsee apua.

Toinen suuri käänne tapahtui neljä vuotta myöhemmin. Tuolloin saimme yhdellä tutkimusjaksolla syvemmän käsityksen A:n tilanteesta ja tarkentuneen diagnoosin:  Touretten syndrooman sekä myöhemmin vielä täydennyksenä autismikirjon diagnoosinKäänteentekeväksi tilanteen teki se, että tähän asti A:n hoito oli tähdännyt häiriöiden korjaamiseen ja parantamiseen, mutta kun erityispiirteiden todettiin johtuvan neurologisista syistä, alettiinkin puhua sopeutumisesta. Neurologisia poikkeavuuksia kun ei voi poistaa, vaan lapsen on opittava toimimaan oman erilaisuutensa kanssa ja ympärisöä on sopeutettava lapsen mukaan. Oli hyväksyttävä, että lasta ei voi parantaa vaan poikkeavuuksien kanssa on opittava elämään.”

Merkit olivat näkyvillä jo vauva-aikana

Tilanne oli raskas

  • koko perhe oireili
  • oma uupumus voimakas
  • epäonnistumisen pelko
  • päiväkodin huomiot
  • neuvolapsykologin huomiot
  • lopulta hyväksyimme tilanteen

Oireilun tulkintaa

  • alkuvaiheessa keskityttiin tunne-elämän säätelyyn ja vanhemmuuteen
  • ohjeet eivät toimineet
  • oirepäiväkirja kertoo arjen todellisuudesta

Oireilun vaikutuksia perheeseen

  • väkivaltaiset kohtaukset
  • ei pystytty ennakoimaan
  • väkivalta vaikutti koko perheeseen
  • tic-oireet huomattiin vasta myöhemmin

Ensimmäiset tukitoimet ennen diagnoosia

  • integroitu erityisryhmä
  • verkostotapaaminen
  • erityisen tuen päätös tunnusti tuen tarpeet
  • kokonaisvastuu jäi kuitenkin vanhemmille
  • vasta perheneuvolan lääkäri ohjasi tutkimuksiin
  • perhe tarvitsisi enemmän tietoa nepsy-palveluista

Keskustelu

Vastaa

Vieritä ylös